ADCA-Vereniging Nederland

ADCA is een ziekte die de kleine hersenen aantast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en de motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent.

ADCA is een erfelijke ziekte die daardoor dus veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA-Vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden zij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

De doelstelling van de vereniging is het behartigen van de belangen van de doelgroep op medisch, wetenschappelijk en sociaal gebied. De ADCA-Vereniging Nederland richt zich op lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Er worden jaarlijks landelijke en regionale contactdagen georganiseerd en een partnerdag.

De ADCA-krant is de driemaandelijkse uitgave van de ADCA-Vereniging Nederland.
De genoemde website is een belangrijke bron van informatie voor patiënten, familie en zorgverleners.

Lees meer op de website