De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen die in het cascade van de congenitale stolling vallen. Het betreft hier onder meer de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor VII deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I, II, IV, V, X, XI, XII en XIII.
De NVHP behartigt de belangen van haar leden als volgt:
- Het waar nodig bepleiten van een optimale behandeling van mensen met hemofilie of een andere erfelijke stollingsafwijking. De NVHP neemt hiertoe onder andere deel aan de vergaderingen van de Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB) en voert regelmatig overleg met binnen- en buitenlandse producenten van stollingsproducten
- Het geven van voorlichting over medische - en erfelijkheidsvraagstukken, onder andere door landelijke en regionale voorlichtingsbijeenkomsten, de uitgifte van het tijdschrift 'Faktor' (verschijnt tweemaal per jaar) en de publicatie van o.a. boeken, brochures en folders. Op de website staat een uitgebreide documentatielijst
- Het organiseren van landelijke en regionale bijeenkomsten waarin voorlichting wordt gegeven en discussie plaatsvindt over problemen die met hemofilie of andere erfelijke stollingsafwijkingen samenhangen. Voor mensen met de overige genoemde stollingsafwijkingen wordt jaarlijks een aparte bijeenkomst georganiseerd
- Het samenwerken met andere patiënten- en consumentenorganisaties.
De NVHP is lid van het het European Hemophilia Consortium (EHC) en de World Federation of Hemophilia (WFH). Deze organisaties behartigen de belangen op Europees en mondiaal niveau
Lees meer op de website
