Doelstelling
De vereniging stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft, met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen.
Bijnieraandoeningen
Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere en ziektes/aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben:
- Ziekte van Addison
- Ziekte/syndroom van Cushing
- AGS
- Ziekte van Conn/PHA
- Feochromocytoom
Lotgenotencontact
In veel gevallen is genezing van de aandoening niet of slechts deels mogelijk en hebben mensen met een bijnieraandoening een chronische ziekte. De NVACP biedt mensen de mogelijk elkaar te helepen en te ondersteunen door lotgenotencontact en forums op de website. Het delen van ervaringskennis kan de kwaliteit van leven verbeteren.
Belangenbehartiging
De NVACP verstrekt informatie en laat onderzoek verrichten. Naast directe behartiging van patiëntenbelangen, kijkt men ook naar de ziekte-overstijgende aspecten van chronische en zeldzame aandoeningen.
Hiebij wordt niet alleen gekeken naar de patiënt, maar ook naar haar of zijn sociale omgeving. Aspecten zoals de gevolgen voor een partner, werk en sport krijgen ook aandacht. In de toekomst wordt , gezien het toenemende aantal jonge leden, meer aandacht gegeven aan deze groep patiënten.
Lees meer op de website
